Journée d’échanges sur le syndrome SAPHO (JESS) Edition 2020

Mise à jour le 25/11/2020, par Nathalie DB - AFLAR

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[corail]JESS 2020[/corail]


[corail]Professionnels de santé et patients, dialoguons santé ![/corail]

Depuis 2007, notre journée d’échanges sur le syndrome SAPHO (JESS) et/ou JESSi (internationales) met particulièrement l’accent sur la recherche médicale dédiée au syndrome SAPHO, aux rhumatismes inflammatoires de l’enfant et de l’adolescent, à la spondylarthrite ankylosante, au rhumatisme psoriasique, aux pathologies associées, aux maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, mais aussi sur des sujets parallèles et divers. Ceci grâce au conseil scientifique présidé par le Dr Gilles Hayem pendant plus de 13 ans, mais également avec le soutien de médecins spécialisés issus de branches médicales corrélatives au syndrome SAPHO. La conjugaison des compétences et savoirs de ses diverses spécialités permettant d’élargir la recherche médicale.
Dans un premier temps cette journée s’est développée au sein de l’AIRSS puis l’AFLAR a hérité de cet événement depuis 2017 (avec antériorité depuis 2007 en terme de propriété intellectuelle).
Ces journées proposent un cadre de discussions, de réflexions et de concertations avec les patients, les familles et de nombreux professionnels de santé.
Elles sont présidées par le Dr Gilles Hayem et Nathalie De Bénédittis, et coprésidées par le Dr Laurent Grange (Président de l’AFLAR) et Anne-Françoise Alliot-Launois (Vice-présidente de l’AFLAR).
Elles sont gratuites mais nécessitent néanmoins une préinscription auprès de l’AFLAR.
Lors de ces JESS, tous les intervenants (professionnels de santé et autres, membres ou non de l’AFLAR) ne perçoivent aucune rétribution.

Retrouvez tous les sujets de nos journées dédiées sur le site de l’AFLAR, rubrique "Comprendre" puis "syndrome SAPHO".

[corail]Report édition 2020[/corail]

En raison de l’épidémie de coronavirus dans toute la France et de son intensification, de la mobilisation constante de nos soignants au sein de leur établissement hospitalier, nous avons décidé de reporter notre événement à 2021.
Nous avions exploité la piste d’une JESS en distanciel, ce qui dans la pratique est totalement envisageable (outils, méthodes, déroulement...) et avons fini par décider d’un report ceci afin de respecter la situation difficile que vivent nos soignants sur le terrain et de leur permettre un repos bien mérité lorsqu’ils le peuvent.
Nous savons que vous les soutenez depuis le début de cette crise sanitaire et que vous comprendrez aisément notre décision.

[corail]Rejoindre le pôle PASS’SAPHO - AFLAR[/corail]

Chaque patient est un acteur, un témoin. L’expérience des proches est complémentaire et toute aussi importante.
Le recensement et la fidélisation des malades restent incontournables.
Le résultat d’une telle mobilisation a porté et portera encore ses fruits en terme de recherche médicale.

La recherche c’est vous, c’est nous, ce sont tous ces professionnels de santé qui s’unissent !

N’hésitez pas à rejoindre le pôle PASS’SAPHO via l’AFLAR : https://www.aflar.org/soutenez-les-actions-de-l-aflar
Informez l’AFLAR que vous un patient atteint du syndrome SAPHO ou un proche en indiquant cette mention lors de la prise de votre adhésion.